«Uno sguardo raro», l'occhio del cinema sulle malattie rare

Il 10 e l'11 febbraio alla Casa del Cinema, il Festival - giunto alla terza edizione - ci porta nel vissuto di chi vive con una malattia rara. «vogliamo aprirci a chi non conosce questo tema ma che amando il cinema, è attirato da nuove narrazioni su una tematica così difficile» dice Claudia Crisafio, presidente della kermesse

Il 10 e l'11 febbraio sono i giorni del Festival internazionale di cinema Uno sguardo Raro, dedicato al delicato tema delle malattie rare. Ne abbiamo parlato con Claudia Crisafio, presidente della kermesse, giunta alla terza edizione, che ha luogo alla casa del Cinema di Roma.

Con l'obiettivo di sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare*, il Festival si avvale del potente ed efficace linguaggio cinematografico che proprio per sua natura - l'immediatezza e l'espressività delle immagini in movimento - ha il potere di coinvolgere  universalmente anche quando racconta il vissuto lontano. In questo caso quello di chi ogni giorno deve fronteggiare una malattia rara.

«Il Festival che è nato con l'idea di unire la comunità dei malati rari, i pazienti, i loro familiari, gli operatori e i ricercatori, in realtà presenta la particolarità di volersi aprire anche a quelle persone che non conoscono questo tema ma che amando il cinema, sono attirate semplicemente da nuove narrazioni su una tematica così difficile» dice Claudia Crisafio. 

In questo modo Uno Sguardo Raro - che tra l'altro anticipa la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio - intende inserirsi idealmente nel filone della medicina narrativa - la metodologia d'intervento clinico-assistenziale che si basa sulla partecipazione attiva del malato nel processo di cura e guarigione. Sviluppatasi alla fine degli anni '90 negli Stati Uniti e diffusasi poi nel resto del mondo, fa propria l'idea che le persone, attraverso le loro storie, diventino protagoniste del processo curativo, scoprendosi forti di uscire dall'invisibilità nella quale si erano nascoste.  

È per questo che il Festival non vuole raccontare solo le difficoltà di tutti i giorni, ma vuole appunto narrare  quella "rarità" da un punto di vista che sia più che mai positivo, racconta Crisafio.

«Conoscere la storia di chi combatte senza mai perdere la speranza di una vita quotidiana migliore, può davvero rappresentare un esempio di forza in una società difficile come la nostra. C’è la volontà di stimolare una maggiore produzione artistica sul tema delle malattie rare, organizzando occasioni di incontro tra operatori del mondo del cinema, attraverso Nove, l’associazione culturale che organizza e promuove il Festival. E ancora attraverso la Uniamo Fimr onlus, la Federazione Nazionale delle malattie rare che lo patrocina, ma soprattutto di contribuire a migliorare la qualità del vissuto dei pazienti e di chi presta loro cura ed attenzione ogni giorno» conclude la presidente.

Sono oltre mille le opere arrivate da ben 140 nazioni diverse, a partire da questa estate, da quando cioè sono state aperte le selezioni, nei giorni del festival saranno proiettati i diciassette lavori cinematografici finalisti e rientranti nelle cinque categorie in concorso (cortometraggi, cortometraggi under 30, documentari, spot e cortometraggi girati con lo smartphone).

L'arduo compito della selezione è stato affidato ad una giuria di qualità, presieduta dalla regista Cinzia Th Torrini e composta da professionisti dello spettacolo e ricercatori del mondo delle malattie rare per dare un risultato più possibile equo tra valore sociale, scientifico ed artistico. Ma ci sarà anche una giuria popolare a decretare i vincitori.

  

 

*Che cosa è una malattia rara?

La definizione di malattia rara è molto limitativa, in quanto identifica solo una bassissima frequenza di casi, cioè meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti in Europa, ma di fatto, non fornisce un’idea delle dimensioni sociali del fenomeno. Ad oggi il numero delle malattie rare varia tra le 7 mila e le 8 mila nel mondo, una cifra però che cresce di anno in anno anche con l'avanzamento della ricerca scientifica. 

Secondo quanto riporta l'Istituto Superiore di Sanità si stimano circa 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti sul territorio nazionale. Secondo il network europeo Orphanet, che raccorda le attività di 40 paesi europei sul tema delle malattie rare, solo in Italia ci sono circa 2 milioni i malati rari. Nel 2017 sono stati aggiornati gli elenchi delle patologie rare esenti dal ticket del Servizio Sanitario Nazionale grazie al lavoro dell' Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia.

 

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